Louise est un bébé surprise. Elle a décidé toute seule de venir en mettant en échec la contraception, nous l'avons choisi mais l'annonce de sa présence a été une réelle surprise. Elle a également choisi de la date de sa naissance. Notrenanopuce est née le 25 janvier dernier à 28 semaine et 6 jours SA, soit avec près de trois mois d'avance.
C'était un tout tout petit bébé de 864 grammes, à sa naissance elle tenait dans mes deux mains. Le jour même de sa naissance, les médecins ont découvert une autre surprise. Louise est née avec un malformation, une atrésie de l’œsophage. Pour être claire, il lui manquait un morceaux d'oesophage, la partie haute (qui part de la bouche) et la partie basse (celle qui remonte au-dessus de l'estomac) n'étaient pas reliées. A moins de 24h de vie, alors que je venais juste de faire sa connaissance (je n'ai pas pu la voir à sa naissance, juste une photo car je dormais) , nous avons appris qu'elle allait être opérée une demi-heure après pour supprimer la communication qui existait entre ses poumons et son estomac. L'anesthésiste ne nous a pas promis de nous ramener notre fille à cause de son faible poids.
Louise est très forte, elle a survécu à cette opération, elle a survécu et a récupéré de sa première opération. Elle a ensuite vécu trois mois avec une sonde d'aspiration dans la bouche pour éviter que sa salive qu'elle ne pouvait avaler parte dans ses poumons. Elle est devenue championne d'arrachage de sonde, elle a vécu avec des mouffles pour l'empêcher un peu d'arracher sa sonde, elle a grandi et grossi, elle a développé son réflexe de succion grâce à une suce et en tétant notre petit doigt. Elle s'est éveillé, a appris à regarder autour d'elle, à écouter, à ronchonner, et à me reconnaître moi sa maman et à me montrer qu'elle me reconnaissait.
Tout au long de ses trois premiers longs mois d'hospitalisation, j'ai tiré mon lait que j'ai en partie stocké. Notre congélateur est plein. Louise a grandi grâce à mon lait qu'elle a absorbait grâce à sa gastrostomie, une sonde qui amène directement dans son estomac tout ce dont elle a besoin. J'ai tiré et stocké mon lait, entretenu son réflexe de succion pour pouvoir l'allaiter. Je l'ai parfois mise au sein même si elle ne pouvait téter pour qu'elle n'oublie pas, qu'elle garde le contact, l'odeur et Louise a souvent trouvé que c'était un chouette endroit pour dormir.
Et enfin, le 15 mai dernier, Louise était suffisamment forte, elle a pu être opéré. L'opération a été très longue et très lourde. Elle a été endormie pendant 3h et demie, son poumon a été mis à plat pour pouvoir venir bricoler les deux parties de l’œsophage et le remettre en continuité. L'opération s'est bien passée car il manquait peu d'espace entre les deux parties de son œsophage, il y a peu de tensions entre les deux parties. Les suites de l'opération ont été assez lourdes, mais Louise va bien et aujourd'hui elle va bien.
Elle respire totalement seule depuis samedi et a commencé à manger une semaine après l'opération.
Aujourd'hui Louise mange! Bon... c'est un grand mot. Nous avons commencé par quelques gouttes de sucre dans sa bouche, puis quelques gouttes de lait. J'ai essayé de la mettre au sein mais elle est très fatiguée, et prendre le sein dans sa bouche est un effort surhumain. Nous sommes donc passé par le DAL au doigt pour lui apprendre à téter et déglutir. C'est un vrai challenge pour elle de devoir coordonner succion, déglutition et respiration. C'est encore difficile d'accepter d'avoir quelque chose dans sa bouche et déglutir est très compliqué. Mais le DAL lui a permis de passer cette première étape, d'apprendre à téter et de déglutir.
Depuis hier, Louise s'essaie au biberon. Il lui est impossible de téter au sein, trop fatiguant, trop compliqué. C'est pour moi un vrai crève-cœur de devoir lui donner un biberon même si c'est mon lait dedans. J'ai dû accepter que le biberon permettra à Louise de progresser, de manger et de rentrer enfin à la maison. Aujourd'hui, elle apprend à s'alimenter avec une tétine, elle apprend à téter, à avaler et c'est difficile. Elle s'énerve parfois, elle est encore angoissé quand le lait arrive dans sa bouche et passe dans son œsophage. Louise est capable de téter 10 ml, elle est encore très loin de pouvoir s'alimenter seule mais elle progresse. Pour une maman c'est difficile de devoir lui imposer tout ce chemin pour pouvoir manger. Je la vois souffrir et je ne me vois pas lui imposer encore d'apprendre à téter au sein. Il lui faudra encore 15 jours ou 3 semaines pour apprendre à s'alimenter au biberon, apprendre à téter au sein lui demanderait encore un mois d'effort et sans garantie qu'elle y parvienne totalement.
Je me vois aujourd'hui contrainte de renoncer à l'allaiter et ça fait très mal. J'ai tout essayé et notre route n'est pas finie. Je n'ai plus envie de devoir faire des choses difficiles. Louise est une petite fille qui va très bien, qui mangera à peu près bien un jour, et j'essaie de me dire que le plus important est tous les moments que nous allons vivre avec elle. Le temps du renoncement est donc venu mais c'est difficile.
Mar 4 Juin 2013 - 20:55
Et un truc très très chouette qu'elle sourit beaucoup. Des fois on aurait même l'impression qu'elle se moque.
fais lui plein de bisous 
